【この病知ってる?】三大痛とも言われ確立した治療法もない群発頭痛(別名:自殺頭痛)で苦しんでいるお二人にお話を伺いました|楽しければいいのです。

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【この病知ってる?】三大痛とも言われ確立した治療法もない群発頭痛(別名:自殺頭痛)で苦しんでいるお二人にお話を伺いました

gunpatuzutuu

先日、ハム即で取り上げられた群発頭痛の記事を読んで『これやばすぎだろ・・・』っとツィートしたら、『それ本当に死にたくなりますよ』っとまさか知人に発病していた人が!これやらせじゃないのか!と驚いたsusi-paku です。('A')

お産よりも痛いとされ、生きているうちに人間が味わえる"心筋梗塞"尿路結石"とならんだ痛み:三大痛の一つとされている病気でございます。確立した治療法もなく、突然発症する病の為 原因がわからずにあまりの痛みから無理な抜歯をしてしまうという方もいらっしゃるようです。

今回の記事は より多くの人にこの病を知って頂き、そしてこの病における経済的負担の軽減、社会的認識を目的に書かせてもらいました。つきまして、現役でこの病と向き合っているお二人(@glatyouさん・@hiyokajiさん)にお話を聞かせてもらっております。ぜひ、一人でも多くの方に読んで頂ければ幸いです。

群発頭痛(別名:自殺頭痛)とは何?

スプーンで目玉をエグられる程の痛みが襲う群発頭痛、確立した治療法もなく、現在は薬による痛みを軽減するという方法でしか対処ができないばかりか、発症は先天性なのか後天性なのか(遺伝の可能性も調査しているらしい)不明な為、誰にでも発症する可能性があるという何とも恐ろしい病なのです。
wiki では、群発頭痛について

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マグマのような群発発作は「急激」に襲って来て、こんなに痛くて何故死なないのか不思議なほどと言われる。 【患者にしか解らない(自己申告)な所が残念であり、誤解される所でもある】とされる。お産などよりも痛いとされ、心筋梗塞尿路結石、と並び生きているうちに味わえる三大痛の一つとされ、別名「自殺頭痛」とまで呼ばれている。

だそうで、その痛みに耐えるよりも自殺した方が楽だという事から自殺頭痛とも言われるみたいです。

【実際に発症した際の動画】

この病いに発症しているお二人にインタビューしました。

今回、PAKUTASOでもお世話になっている WEBCRE8.jpの中の人であるWEB制作者の @glatyouさん(酒井さん)、法関係やシステム構築などの相談をさせてもらっている @hiyokajiさん のお二人にその発症した経緯や現在の対処、私生活への影響などをインタビュー形式でお話を聞かせていただきました。


PAKU
ハム速のスレッドで自分も知ったんですが、ここに書いてあるのは本当です?

glatyouさん
概ねそんな感じだと思います。

hiyokajiさん
笑っちゃうくらい壮絶な内容ですよね。だけど、その人にとっては本当のことだと思います。僕はまだ軽めだと思うのでそこまで思いつめてないですが、大げさな話じゃないことはわかります。もうすぐあの書き込みから5年ですか。

PAKU
これはネタでも無く本当の事なんですね、、

 

PAKU
いつごろ発症して、どのくらいの周期で発生するんです?

 

glatyouさん
19歳くらいの時から現在31歳までです。周期はほぼ一年に一回で、頭痛の発作が起きる&予備頭痛と常にだるい時期は一ヶ月半くらい。その間の一日~二日に一回。年に一回の周期は歳をとるごとに間隔が開いていくらしいですし、現にそんな感じです。

 

hiyokajiさん
現在35歳で、発症はたしか4年くらい前だったと思います。「群発頭痛」と診断されたのは1年半ほど前かな。もともと「てんかん」持ちで神経内科にかかっていたので、他の人よりもずいぶん短期間で診断されました。普通は群発頭痛とわかるまでもっと時間がかかると聞くのでしあわせだったかも。僕の場合は半年~1年周期で約1ヶ月の群発期がある感じです。ただ、病歴が短いのでまだ具体的な周期はつかめてません。


PAKU
hiyokajiさんは30歳から、glatyouさんは10代の頃に発症したという事で年齢は関係なしに発症する可能性がありそうなんですね。


PAKU
初めて発症した時はどんな状況だったのですか?


glatyouさん
あんまり覚えてません。もともと頭痛持ちだったので、むしろ誰でもこういう頭痛になるときもあるのかなくらいに思ってました。


hiyokajiさん
悪性の虫歯?だと思いました。

冷や汗やうめき声が自然に出るので、「これはヤバイ」と年休とって歯医者に行っても歯磨きの練習ばっかり。ただ、とりあえず歯を抜いとけみたいなとこじゃなく良心的な歯科医でよかったと思っています。もらった鎮痛剤のフェナゾックスは効かないし、耳鼻科を紹介してもらって受診しても異常なし。

打つ手なしで痛いだけの状態がしばらく続きました。


PAKU
花粉症もいつ発症するのかわからないと一緒で、群発頭痛も似たような感じなのでしょうか・・・

無知な歯科医とかだった場合、確実に抜歯→治らない違う歯 みたいな可能性もあるってことですよね・・・


PAKU
ハム速の記事では、子供を産むよりも痛いとか例えがされてましたけども、もし例えられるのならどのくらいの痛みなんですか?


glatyouさん
図の感じが近いかと思います。右目の奥の脳の辺りで何かが暴れているような。


hiyokajiさん
やっぱり、よく言われる「スプーンで目玉を抉り出すような痛み」です。
「蟲と眼球とテディベア」か「眼球抉子」で画像検索してもらえたら、「あーこんな感じか」と分かるかも(グロ注意)w
ときどき電柱の上から角の尖った重いビデオデッキが目のあたりに落ちてきたような痛みもあります。
さすがにあれは気を失いそうになりますね。かなりまずいです。


PAKU
ひぃ・・・下手な東洋の拷問よりもすさまじい・・・


PAKU
発症して、死を感じた事はありますか?


glatyouさん
最初は「コレは死んだほうがいいな」と思ったこともありますが、僕はまだ骨折したことが無いので骨折を想像して「多分僕より痛い思いをしてなおかつ生きてる人がいる筈だ」と考えるようにしてます。まあ病気の中ではトップクラスの痛みだそうですが...。


hiyokajiさん
死んでしまう病気より断然マシなのは確かだけど、わりと死を意識します。単純に「死んだほうがラクじゃないか?」って。


PAKU
別名自殺頭痛と呼ばれるのも納得って失礼ですが、glatyouさんのようにポジティブに考えると怖い物が無いのは確かに強くなれそうですね。


PAKU
発症する時に車の運転中だったり、仕事中の時だったら大変ですよね?


glatyouさん
仕事中なら休憩室とかで寝かせてもらうでしょう。いつも本格的な頭痛が始まる前に徐々に痛くなってくるのでどこかに停めたりできるなら大丈夫だと思いますけど、まあ高速道路の運転中とかはやばいでしょうね。


hiyokajiさん
頭痛は群発期以外にはなくて、群発期もほとんど同じ時刻に痛くなるのである程度は対処できます。

逆にその時間が近づくと処刑台に立たされたような気分になるんですけどねw動悸がひどい時は心身安定剤のリーゼを飲んで、頭痛の前兆が確認できれば血管収縮剤ですばやく鎮痛します。
注意力がなくなるそうなので、しばらく運転はしません。仕事も無理を言って抜けさせてもらってます。

それよりも前兆で対処できない睡眠時の頭痛がいちばん大変です。痛みの回避がなによりも重要なのは間違いないので。


PAKU
お二人とも前兆というシグナルがあって、それをうまくコントロールしながら対応しているんですね。職場などの理解を得れないと厳しそうですね。


PAKU
自殺頭痛って知らない人にしたらバファリン飲んどけ?みたいに言われたりしませんか?


glatyouさん
痛みの程度は傍から見るとわからないと思いますけど、様子をみた感じ演技だとか我慢できる様子ではないそうです。


hiyokajiさん
僕自身がそう思ってたので、いつもポケットに小さめのバファリンを携帯してました。ひどい時はそれを2日ほどで使いきってしまう。明らかな過剰摂取なのですごい吐き気がするんですよ。まったく効かないし。そんなだったので「バファリン飲んどけ」とはさすがに言われたことはないですw


今はみるからに異質なマクサルトに皮下注射だし。

イミグラン皮下注射マクサルトRPD
実際に使用している薬の写真を頂戴しました。左がイミグラン・右がマクサイト


PAKU
確かに痛み方が明らかにただの頭痛ではないですよね。失礼な質問をしてしまい申し訳ないです、、('A') バファリン程度じゃまったく効かないんですね、、、


PAKU
発症していない人が自殺頭痛で苦しんでいる人を目の当りにしたとき、どうしてあげるのが一番ですか?


glatyouさん
あまり親しくない人に苦しんでいる様子を見られるのは恥ずかしいので一人にしてあげたほうがいいかもしれませんw 反対に親しい人にはそばに居て欲しいかも知れないですね。


hiyokajiさん
どうしようもなくみっともない状態なのは本人が一番良く分かってると思うので、一人にしてあげるのがいいかなと思います。


PAKU
身近な人が発症した際には、どのように対応すればいいのかオロオロしそうなので参考にさせていただきます。


PAKU
この病気によって、気づいた事はありますか?(例えば、社会の冷たさ・家族の大切さみたいな)


glatyouさん
wikipediaの「生きているうちに味わえる三大痛」の一つという文言を見た時「すげえ病気にかかったな」と思いましたが、同時に「コレに耐えて生きてられるんなら少なくとも痛みの方面ではこの先もっとつらいことは存在しないんだなー」くらいに思えたので結構ラクです。それ以降はどんなにつらいことがあっても発作を思い浮かべれば平気になれてます。

あと僕の場合はまわりはわりと親切にしてくれてます。いろいろ身近な人には世話になってます。


hiyokajiさん
地元の神戸新聞が群発頭痛の集中連載を組んでくれてたのもあって、まわりの人にはよくしてもらってます。

「群発頭痛だっけ? ひょっとしてこれのこと? ひどい頭痛だね」と。なので、社会の冷たさはあまり感じたことがありません。また、手を握っていてくれる、病院まで連れていってくれる、そんな家族のあたたかさはいつも感じています。


PAKU
すごく失礼な話、日本人って社会における他人への配慮って素晴らしく冷たい人種だと思っているので、差別的な発言や行為をされているかと思っていました。すみません。
やっぱり家族って大事なんですね。('A')


PAKU
この病気のせいで失ったは何ですか?


glatyouさん
特にはないと思います。治療費くらい。あとは職場さえ理解があれば有給とか早退とかでなんとかなるんじゃないかと思います。


hiyokajiさん
なにかあるたびに仕事を抜けるので社会的な信頼は失ったような気がします。

が、それはこれから取り返せばいいと思ってます。また、そうしてくれればいいとも言われているので嬉しいです。やっぱり血管収縮剤が高いのがどうにも。リザトリプタン(マクサルトジェネリック)が認可されればいいんだけど、どうです?


PAKU
なるほど、社会的な理解があっても経済的な面まではサポートするのはなかなか難しいですよね。(後述)


PAKU
現在、どんな治療法を行っているんですか?


glatyouさん
鼻の粘膜から吸収する血管の動きを抑える薬みたいなのと発作の発生を抑える薬で、発作の時期が始まる最初の一発目以降はけっこう抑えられてます。何年かぶりに「きた...!」となって、病院に行って薬もらって、以後1ヶ月半くらい薬を飲み続ければやり過ごせます。


hiyokajiさん
確立した治療法がないらしいのでなにもしてません。対処療法的に薬で痛みをしのいでます。

具体的には、痛みの前兆が確認できたときに血管収縮剤の
・ラムネ状のマクサルト 1錠 921.90円
・皮下注射のイミグラン 1本 3,293.00円
(必ず2本組なので6,586.00円)
(どちらも保険の適用あり)のどちらかで対処しています。

水がなくても対処できるのでたいしたものです。
「てんかんを起こしやすい器質的脳疾患」が慎重投与の区分に入ってるのと、心臓が少し痛むのが多少気になりますが。あと、群発期中で頭痛が起こってないときは予防として朝食時にミグシスを飲んでいます。セカンドオピニオン的にかかった脳外科医からはステロイドパルス療法(3日ほどステロイドを大量に点滴する治療方法。免疫がガクンと落ちるっぽいので入院期間は3週間ほど)を勧められましたが、他の医師からは止められたり、Wikipediaにも「副作用のリバウンドで苦しむこともあり注意が必要」と書いてあるのでどうにも気がすすみません。

ところで上記(または同様)の血管収縮剤は、心臓病とかがあるひとには「禁忌」となってて原則処方されません。だけども群発頭痛には唯一ともいえる大切な命綱ですよね。ぼくも慎重投与です。禁忌の方がどう対処されてるのかが大変気になります。


PAKU
最後に、他にも群発頭痛で苦しんでいる人が沢山いると思うのですが、経験から何かメッセージはありますか?


glatyouさん
上記のような感じで考えられればわりと今後怖いものはなくなるかと思います。あとはまあ、合う薬を処方してもらえるかどうかですね。いくつか病院をまわりましたが、一応専門医もいますので。


hiyokajiさん
ひとまず、原因不明の頭痛に悩まされている人は頭痛外来の診察も受けてください。(もちろん脳梗塞とかの二次性頭痛の原因をすべて検査し終わったあとにです)抜歯や神経を殺すとかの処置は、原因が確定するまで後回しにしてください。

歯ぐらいなんて思ってても、必ず今後の人生にひびいてきます。群発頭痛の人は、何度も死にます、よね? けど、もうどれだけ死んでもいいと思います。自分の人生くらい、山のように100円玉を積み上げて席を譲ることなくコンティニューし続けていきましょう。


PAKU

お二人とも貴重な時間ありがとうございます。

41gzSyY-0OL

群発頭痛の痛みを緩和して自分に自信を取り戻す群発頭痛の痛みを緩和して自分に自信を取り戻す

調べてみたら、こういう書籍も販売されているんですね・・・


自分は頭痛というのが年に数回程度しか経験したことがないので、不適切な部分がございましたらどうぞ指摘していただければと思います。

今回の記事を通して、こんな頭痛があるのだなと少しでも理解してくれる人が増え、現在も群発頭痛で悩んでいる人に勇気を与え、行政・医療関係の方に法整備を含めた改正が行われるようなメッセージとして、今後発症するかもしれないすべての人に役立って頂ければと思う次第です。('A')おしまい。

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